Neste trabalho, apresento um estudo que analisa experiências de mulheres que têm esclerose múltipla.
Para isso, observei as influências sociais, geradas a partir do fechamento de um diagnóstico, que nomeia e distingue possíveis trajetórias pessoais ao ser marcado por destinos previsíveis do que pode ser considerado “trágico”, “fatal” e “limitante”, compactuantes a uma lógica capacitista e estigmatizadora.
A esclerose múltipla é uma doença autoimune, crônica, inflamatória e incurável, que acomete o sistema nervoso central (cérebro e medula espinal).
Seus diversos sintomas, muitas vezes imprecisos – como visão turva, fraqueza em um membro, alterações sensoriais, fadiga, etc – tornam-na uma doença de difícil identificação, o que em alguns momentos pode ser confundida como algo sem importância e passageiro. Afeta, em sua maioria, mulheres.
Dizer que se tem uma doença neurológica como a Esclerose Múltipla que provoca debilidades físicas com a sua progressão bem como gera impactos sociais visíveis e também latentes na vida dos indivíduos que a têm, vai muito além de se ter um diagnóstico prescrito em um laudo médico.
Por ter isso em vista, o presente estudo, de caráter reflexivo, teve a proposta de investigar a influência social da Esclerose Múltipla na vida de mulheres residentes em Belém-PA, analisando a partir das narrativas compartilhadas por elas os efeitos dos marcadores sociais da diferença que distinguem e singularizam essas mulheres, inicialmente pela busca do fechamento do diagnóstico, e no decorrer pelas situações que marcam suas trajetórias significativamente.
Mediante o diálogo ocorrido entre a pesquisadora que também tem Esclerose Múltipla e interlocutoras, a partilha das vivências, angústias, incômodos e dores subsidiaram transformações nas envolvidas enquanto sujeitas que conseguem reinscrever suas/nossas próprias histórias, tendo como um dos objetivos romper com o silenciamento imposto a elas socialmente, inclusive no meio acadêmico, especificamente nas áreas das Antropologia e Sociologia, onde resistem à invisibilidade.
