O tema central deste livro concentra seu foco nas representações e estratégias que tanto os pacientes e seus familiares (comunicantes) como os agentes e especialistas de saúde (médicos, enfermeiros e atendentes) formulam a respeito da hanseníase nos dias de hoje. Dados sobre esta doença, obtidos a partir de fontes secundárias das Secretarias de Saúde do Estado de São Paulo e do município de Campinas, além de dados do Ministério da Saúde, também foram subsídios importantes nesta análise.
O trabalho de pesquisa necessário para a realização desta obra foi efetuado a partir do esforço de promover uma síntese interdisciplinar entre as ciências sociais e a Saúde Pública. A presença de uma enfermeira habituada a tratar doentes de hanseníase mostrou-se crucial no que diz respeito à qualidade dos dados coletados com grupos amostrais de doentes e de comunicantes.
O objetivo central do estudo é compreender a maneira pela qual o doente de hanseníase tem enfrentado o problema de manutenção e recuperação da saúde. Trata-se de captar, no interior das condições de vida e de trabalho, as estratégias que permitem adaptação ao meio social e familiar, subsistência e convivência com a doença. Atenção especial é dada às estratégias de consumo de serviços médicos e às representações sobre saúde, doença e terapêutica, envolvendo pacientes, agências oficiais e não oficiais de saúde.
A pesquisa contempla também os comunicantes, ou seja, o meio familiar intradomiciliar do doente. A importância do seu papel no desenvolvimento da hanseníase é inquestionável e, em considerável medida, a sua atitude influi no resultado do tratamento. O estudo do comunicante justifica-se também porque, além de parte fundamental do mundo do paciente, ele é um elo importante na cadeia do processo infeccioso no controle da endemia.
Qualquer que seja o alcance de um programa de saúde oferecido pelo setor público, ele será inevitavelmente interpretado, avaliado e manipulado pelos indivíduos a quem ele se destina, de acordo com um determinado padrão sociocultural. Nesse contexto, ao focalizar esta realidade, pretendemos contribuir não só para o desenvolvimento da área das ciências sociais aplicadas à medicina, numa perspectiva acadêmica, como também para o sucesso da implantação do próprio programa de saúde, numa perspectiva de prática social aplicada à saúde pública.